“大小脸妈妈”与“小耳宝宝” 从备受歧视到自信满满的曲折路

时间:2022-12-26  来源:  作者: 我要纠错


在西安国际医学中心医院的整形医院,最近来了一位特殊的“小耳妈妈”——与儿子同是“先天性耳郭发育畸形”的周莉(化名)。除了同样缺失的右耳上耳郭,周莉的脸还明显不对称,右脸偏小,嘴巴向右歪,整个下巴向右倾斜,整张脸严重不协调,这是典型的半侧颜面发育不全,俗称“大小脸”。

千分之一人群中“不幸的母子”

“先天性耳郭发育畸形”,又称“小耳症”,严重的还会伴有颜面发育不全,即“大小脸”,著名耳再造专家,整形医院院长郭树忠教授介绍,“目前‘先天性耳郭发育畸形’普通人的发病概率为三千分之一,如果是有家族史的人群,‘小耳症’的概率会上升至千分之一。”

“小耳朵”周莉非常在意孩子的耳朵,幸好她的大儿子和女儿都是健全的,但幸运之神没有继续眷顾,小儿子言言(化名)右耳残缺,周莉无奈“我们就是那对不幸运的母子。”

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周莉(化名)半侧颜面发育不全

“小耳”和“大小脸”,使周莉在儿时受尽委屈,同学嘲笑、排挤、孤立,“一只耳”“歪嘴巴”“丑八怪”嘲讽的外号不计其数,她说“受容貌影响,很多小朋友都不和我玩。”长大后面对种种异样的眼光,周莉的求职之路更不顺利。

“若我的容貌是正常人那样,应该会有更好的工作机会。”周莉苦笑,因为容貌,服装店老板直言:“你的样貌会影响生意。”总被喜欢的销售、美容类工作拒之千里。她只能披发,把“小耳朵”藏起来,遮住半张脸,做无容貌要求的工作。

勇敢触碰避而远之的伤痛母爱能够战胜一切

即使遭遇了那么多的不公平,周莉仍乐观面对,然而作为母亲,她不忍心儿子言言与她有相同遭遇。

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周莉(化名)右耳缺失外耳郭

“原来这个也遗传!”身边总会有一些话语无时不刻刺伤着这对母子,也更让周莉对言言愧疚万分。“我是真能感同身受,外界的眼光太伤人,不能让我的儿子也受到歧视。”言言性格内向,她更担心孩子因为“耳朵”受到的心灵伤害,因此她发誓一定要为儿子补上缺憾。

周莉一直知道“先天小耳畸形症”能通过人工再造弥补,但受家庭条件限制,她从不敢奢望改变外貌,对弥补方式始终避而远之。可为了儿子,她勇敢地迈出第一步——开始了解“耳再造手术”。

周莉说“我四处打听发现,郭教授做的耳朵太逼真了,可以称‘以假乱真’!要做就要做最好的,不能留下遗憾。”

公益筑美为“先天畸形”母子绽放生命之花

耳再造手术属于高难度手术,对于周莉的五口之家来说,实在是一笔不小的费用。整形医院郭树忠教授“耳再造团队”的工作人员在得知言言家的情况后,协助他们申请了整形医院投放500万元“公益援助爱心筑美——国际医学整形修复公益援助行动”的“残缺修复与重建”专项基金,为他们减轻负担。更令她惊喜的是,整形医院还将为周莉进行“大小脸”的矫正手术。

虽有乌云遇皎月,但也会有守得云开见月明的那一天。

“太意外了,我们家的情况给我儿子做耳朵的费用都很紧张,我压根没想到还能帮我矫正大小脸!实在是太感谢郭教授和整形医院了!”周莉感动道。

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郭树忠教授为言言“种下耳朵”

“耳再造手术”分为两期,第一期会把皮肤扩张器植入,等待三个月的注水,再取出患者的肋软骨雕刻成耳骨的形状植入患处。顺利植入了皮肤扩张器,经过注水和周莉的悉心呵护,言言的水球健康成长,最终在郭树忠教授团队的“耳再造”手术下,拥有了“新耳朵”。

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言言拥有了“新耳朵”

“宝贝的‘新耳朵’真漂亮!”看着言言的“新耳朵”,周莉留下了喜悦的泪水。

与此同时,周莉也开始了“大小脸”矫正手术,由整形医院颌面轮廓整形外科主任籍建华为她主刀。“医学上称第二腮弓综合征,也就是通常说的半侧颜面短小。现实中,很多耳朵畸形的孩子,也连带着脸部不正常,小耳畸形主要是胚胎发育时鳃弓组织出现异常引起,而面部各器官多数也源于鳃弓组织,因此很多小耳畸形患者会同时伴有面部缺陷”籍建华主任介绍。

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颌面轮廓整形外科主任籍建华为周莉进行矫正手术

“她的右侧下颌骨生支严重发育不良,造成了明显的左右脸明显不对称,牙齿的咬合关系也整体向右侧偏移。根据她的脸型情况和本人意愿(不考虑假体),最终决定采用‘左脸减法、右脸加法’的方式,在骨轮廓基础上进行硬件的调整,再通过软组织的修饰来实现最大化的改善。”

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左右脸相对对称后周莉(化名)的自拍

要想彻底矫正,需要正颌与正畸,周莉并没有选择这个方案,因此手术仅减少了脸部不对称程度,使其相对对称。“这样我就满足了,非常感谢整形医院的工作人员们,尤其是郭教授和籍主任,给我们母子新生,我们的未来一定会更好!”周莉微笑着,眼中充满了对未来新生活的憧憬。

无论黑夜怎样悠长,白昼总会到来,即使“先天畸形”,也不要轻言放弃,乌云之上便是晴空万里,“海压竹枝低复举,风吹山角晦还明”总会到来。

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