全世界每年大约有500万先天缺陷婴儿出生,平均每5~6分钟就有一个,85%以上发生在发展中国家。我国先天残疾儿童总数高达80~120万,占我国出生人口总数的4%~6%。先天小耳畸形、唇腭裂、面裂、上睑下垂、多指/趾、巨痣等先天发育畸形的病症,均属于整形外科手术——目前这类非生理功能矫正的手术,尚未列入医保报销范围。这让无数经济困难家庭,想要改变孩子先天发育不足,变成了遥不可及的愿望。
曾被媒体报道过,婴孩时被遗弃在庙门口的“小耳宝宝”小慈(化名)就是其中之一。2023年1月4日,他和舅妈再次来到西安医院,开启了“造耳”圆梦之旅。
去年9月,由西安医院,开展的“99公益日守护美好童年——教授邀你一起为爱捐款”募捐行动,线上线下共筹集了十万余元善款,在新元肇启之际,这份温暖继续延续,将实实在在地去帮助到需要的“先天患疾家庭”,用于他们的救治。
作为该行动的第一位受捐者,患有“先天性耳郭发育畸形”和“先天巨大黑色素痣”的小慈,刚出生就被遗弃在寒冬腊月的庙门口。由李信娴(道名)道长发现,并和其家人收养。七年来,这个生活不富裕的十口之家,早已视小慈为亲生儿子。这个十口之家中,除了四位年过花甲老人,还有三位“残疾人”,所以他们更能感同身受,希望小慈能在入学前拥有“完整的耳朵”,像正常孩子一样接受教育,不再遭受旁人歧视与非议。
2021年夏天,小慈和“道长妈妈”四处打听,得知“先天性耳郭发育畸形”可以得到治愈,便首次来到整形医院门诊了解咨询。但由于家庭无法承担治疗费用,只能失望而归。教授在公益行动时曾介绍到:“像小耳畸形,烧伤、创伤和先天原因导致孩子容貌受损的患儿,多数家庭可以自费为这些孩子进行治疗,但也有一部分家庭无力负担医疗费用,使一些患者无法在适龄阶段及时得到治疗。作为医生,我希望能够尽所能帮助他们。”医者仁心,2022年9月份,可怜小慈身世的教授,带头捐款两万元,并宣布小慈在医院一期手术约2万余元,二期手术约5万余元,共计所有治疗费用7万余元,均给予全免帮扶。
“全包法耳再造手术”分为两期,第一期为“扩张器植入术”,即把皮肤扩张器植入患者耳周,手术完成后,回家自行注水护理三个月。再进行二期手术,即“耳廓成型术”,手术会采用患者的部分肋软骨,将其雕刻成“再造耳”的“骨架”,再植入扩张好的患处皮下,利用娴熟的临床创新技术,形成形态逼真的“再造耳”。
像小慈这样患有“先天性耳郭发育畸形”的孩子,因为外貌的残缺,他们幼小的心灵或多或少,都会留下一定程度的心理阴影。“我娃小时候还不懂事,不太在意俺同村人的异样眼光和闲言碎语,但四五岁之后我就感觉娃知道自己的“与众不同”,性格感觉更胆小孤僻。”小慈舅妈说到。因此在听到自己即将拥有“新耳朵”,过“普通人的生活”时,小慈格外兴奋。
手术前,穿着病号服的小慈开心的手舞足蹈,虽然受“先天性耳郭发育畸形”影响,听力有损、语言障碍,左右颜面发育也有些不对称,但他仍努力地含糊不清地重复着“我的新年愿望是兔子年给我造个’大耳朵’……”
主任主刀为埋入皮肤扩张器
“我们全体医护人员都捐了款,在这个孩子身上充满了很多爱心捐款人士的期望。今天做第一期手术,是由主任主刀。她会在孩子没长耳朵的地方埋一个‘气球样’的东西,叫‘皮肤扩张器’,放进去以后慢慢往里面打水,三个月后取出来,再取他的肋软骨由我亲自雕刻耳朵。”
为了这些蒙受心理阴影的“小耳宝宝”通过“耳再造”手术能重拾自信,教授团队在亚专业技术领域不断革新,创造了目前结合3D打印技术的全新“全包法耳再造手术”。使得患者再造耳部的细节更加精准逼真,该有的“沟沟坎坎”都能够出现。
查房探望顺利完成一期手术的小慈
夜色难免黑凉,前行必有曙光,1月6日上午12点,小慈的一期“扩张器植入手术”顺利完成,“太感谢整形医院和教授团队了,这里的医护都对我们特别好,和蔼可亲。医院特别大,刚到医院路不熟都是教授助理亲自接待。等我娃三个月后有了’新耳朵’,我们一家要好好感谢医院。”陪护小慈的舅妈,激动地说道。
华章日新,暖心而至,有爱者恒心如常,教授“耳再造”团队多年坚持公益义诊,走遍北京、成都、杭州、济南、青岛、烟台、郑州等二十余个城市,如今每周一上午八点半整形外科门诊的例行科普讲座,仍然步履不停,准时抚慰来自五湖四海“小耳家庭”的焦虑与担忧。每年“爱耳日”公益活动,中秋节“线上义诊”,参与“微笑行动”以及结合爱心企业爱心机构公益助力多个“先天患疾家庭”减免手术费用……多年来的公益之行,激励着团队,不断探索前沿技术,赋能修复重建领域。2023年他们还将持续为“先天患疾家庭”公益事业注入爱心能量,笃行致远,为更多患者带去“新生”之光。