在免疫抑制剂中,最有效的也恰是最便宜的。每月只需十几元的环磷酰胺,是目前治疗重症红斑狼疮最有效的药物;治疗轻~中症红斑狼疮最为安全有效的免疫抑制剂,甲氨蝶呤每月还不足5元钱。而那些每月需要近5千元的新型免疫抑制剂,治疗红斑狼疮效果并不优于十几元者,而副作用还更明显,环孢素就是一个例子。当然,环孢素也是治疗红斑狼疮的一个有效的药物,有少数病人用环磷酰胺效果不好,而改用环孢素有效;而更多的病人用环孢素无效后改用环磷酰胺有效。所以,如果你的红斑狼疮一确诊,医生就向你推荐每月数千元免疫抑制剂,有必要问个为什么,并多咨询几位医生。
骁悉是一个每月需要近5千元的新型免疫抑制剂,其治疗红斑狼疮效果不及每月十几元的环磷酰胺。但是环磷酰胺的卵巢毒性,可以使三十多岁的女性提早进入更年期。而骁悉没有这个副作用。所以,对于重症红斑狼疮,先用环磷酰胺治疗,一旦月经量减少或闭经,需要立即检查卵巢功能。如果有卵巢受损的迹象,则需停用环磷酰胺。此时,如果红斑狼疮病情已经比较稳定,可改用甲氨蝶呤或硫唑嘌呤维持治疗。如果病情还未稳定,则有2种选择:一是改用骁悉,这是最佳的选择,多数病人用骁悉的疗程需要1~2年,大约6~10万元左右的药费;二是继续用环磷酰胺,以舍去卵巢功能并进入更年期为代价,控制红斑狼疮。
花十万元买回十余年的青春,是否值得,需要因人而定。我们反对一开始就用骁悉,虽然骁悉的副作用低一些,但正作用也低一些,诱导红斑狼疮缓解疗效不及环磷酰胺。